Welcome to my office........

Velkommen til mitt kontor.

Hver dag kommer det et nytt brev i postkassen. Det kan være fra A-hus, Rikshospitalet eller Ullevål sykehus eller som kommunen, bup, ppt, fysio eller fra noe helt annet, som jeg må forholde meg til.

For å holde orden , har jeg fire permer, snart fulle av informasjon. En med innkallelser og epikriser. En annen perm for Nav. En tredje perm for alt annet som kommer i hennes navn som helsestasjonen, organisasjoner, dåp også videre. Den fjerde og siste permene for meg.i denne permene er det slike ting jeg MÅ(med store bokstaver) gripe tak i som feieren, bilen og lignende.

Da det ofte er kaos i hodet, med tanker og undring for fremtiden, er det å ha systemer rundt meg blitt viktig. Joda jeg er rotet av meg, men for å mestre å ha fokus på "mini me", har permer med plast lommer vært til stor hjelp og blitt et viktig verktøy i en hektisk hverdag. Den ene permen går jeg med hele tiden. Ofte er det spørsmål om datoer eller innkallelser eller hvem vi har vært hos, da bare slår jeg opp i permen og viser til at da var vi her og der, den eller den datoen.

For å ha mulighet til å følge opp snuppa, er jeg helt avhengig av disse permene slik at jeg kan koordinere de forskjellige instansene. For det opplever jeg jo at de samarbeider jo ikke. Eller rettere sagt så ser ikke legen som henviser oss videre, når vi har fått time til henvisningen. Irriterer meg at det ikke er et enklere system i helsenorge assa. Men det kunne vært værre får jeg vel heller tenke. Så da har jeg i dag avbestilt timen til det ene sykehuset i morgen, for vi skal jo til det andre og begge sykehusene hadde satt oss opp på lik dato og lik tid. Men, men nå er det nå engang sik da, får bare se frem til den dagen jeg har en felles journal på alle lege besøk og sykehus besøk samlet, hvor hele kroppen er iberegnet også tenner.

"Du er nå stilt i kø". "Du er nr 25 i køen, takk for at du venter", sies det i andre enden av røret. Jo, da bare å smøre meg med tålmodighet. Vi har for tiden stor pågang vennligst vent, sies det i andre enden av røret før musikken settes i gang igjen. Skulle noen dager ønske jeg hadde en sekretær i en 30% stilling slik at hun eller han kunne kontakte alle de som skal kontaktes og holde orden i papirene. Men da jeg må gjøre jobben selv har JEG i vertfall oversikt da, så langt det lar seg gjøre.

Husker jeg etter den første uken på barne intensiven ba om å komme hjem på permisjon med henne, hvor en lege i beste mening sikkert sa,"du vet at barnet dit har trisomi 21" ?

"Ja" svarte jeg.

"forstår du hvor sykt barnet ditt er", spurte legen".

"ja da" svarte jeg, men inni meg kokte jeg. For ungen min er jo ikke syk, hun har en diagnose og den skal hun leve med. Ok så følger det med hjerte feil og andre utviklings vansker, men ble bare irritert på hvordan man møter meg som mamma. Jeg kokte innvendig, men måtte ta meg sammen for jeg ville jo hjem med henne. Men det kan da umulig være det verste, trisomi 21 mener jeg, for jeg får jo være sammen med henne,bli kjent med. Og hun puster. Problemet er jo ikke at hun har diagnosen, men hvordan vi blir møtt der ute.

Vi fikk innvilget permisjon, ved at jeg måtte love å ha bil tilgjengelig og komme direkte tilbake om det skulle bli forandringer. Og vi skulle inn igjen mandagen etter.Vi fikk permisjon og jeg reiste hjem med henne, med sonde gjennom nesen til magesekken. Det legen ikke viste var at det var et forferdelig snøvær så bilen min var jo ikke tilgjengelig, men da måtte jeg jo bare tatt en taxi. løsnings orienterte er det ikke alle som er, men det skal sies at jeg hadde noen fantastiske opplevelser med både leger og sykepleiere og noen av legen trodde sikkert jeg var helt gal, der jeg lo og gråt om hverandre og personifiserte legen. De gjorde jo bre jobben sin. En tilfeldig hvem som ga meg budskapet....eller var det det..? tilfeldig lissom?:)

Men det var fantastisk deilig å komme hjem når jeg først kom meg hjem og det kom sykepleiere hjem til oss de første ukene som gjorde at det å stå midt oppi dette ble litt lettere, da de bidro med veiledning og støtte.

Vi har til nå møtt mange flott mennesker og kommer sikkert til å møte flere, men jeg har ei høne å plukke med mange av de jeg møter på i telefonen. Det første møte med en institusjon, det kan være et sykehus, en kommune, en helsestasjon eller noe annet. Her er det mye å gripe tak i , mange uprofesjonelle.Og her går det sikkert mye på kunnskap, men hvor vanskelig kan det være å være hyggelig da? Ofte er jo de som kontakter et sykehus i en tøff situasjon, eller krise. Det koster så lite å være litt mer behjelpelig uten at jeg hører et sukk ,eller et stønn i andre enden. Selv er jeg vel ingen ekspert, men vær lit mer hyggelig der jeg og andre ber om hjelp overtelefonene eller skranken.

Ellers prøver jeg å nyte solen. sån ca i 5 min hver dag, før eller etter at vi har vært på et av stedene vi har klippekort til. Ofte blir det bare med tanken, fordi man er så utslitt at man bare vil henge opp klesvasken eller sitte pal i sofaen eller zæppe på tv det lille puste rommet man har mellom øktene. Men jeg føler meg heldig for hun er i mitt liv. Hun med smilet på lur. hun som har åpnet nye dører. Hun som er kommet............ til meg:)

Camilla