Å skinne, to Shine.

11 uker og ny i verden.

En ny epoke i livet har åpnet seg.

Snuppa som har vært 9 månder i denne verden,hun har vært på denne jord like lenge som et barn trenger å modnes i mors mage, for å være helt klar for denne verden.

Selv om snuppa kom før tiden, er det fantastisk å få lære henne å kjenne i disse ni månedene. Å se alt hun mestrer og hvor utviklingen er nok så normal.

Det er så mange nye dører som har åpnet seg etter at hun ble født og det skal jeg legge ut etter hvert når dørene er åpnet på vid gap.

Nå står de bare på gløtt, men jeg skal faktisk åpne de dørene selv.

Det er en prosess for meg å åpne disse dørene. Men de skal åpnes.

En av dørene som er åpnet denne uken er et kurs i regi av Ullevål og i regi av en super engasjert dame som har virkelig kunnskap om Down Syndrom. Jeg tørr ikke skrive navnet hennes, da jeg ikke har spurt henne om å bruke det.

Vi, jeg og snuppa har deltatt på dette tre dagers kurset denne uken.

Jeg hører jo ikke til Ullevål, men jeg hadde fått nyss om at Ullevål hadde en møteplass for foreldre med barn med Down Syndrom.

Jeg tok kontakt, sulten på å se barn som var i en yngre alder, en de barna jeg til nå hadde truffet med Ds.

Jeg har deltatt på Ups and Downs Romerike, der var det større barn, vi har deltatt på Løvelekene som var på Lambertseter stadio, der var det også eldre barn. Jeg har møtt en 3 åring og en 5 åring i kommunen vår. Og det var fantastisk å se disse, sammen med sine foreldre. Og oppleve at de var helt vanlige barn.

Men jeg savnet fortsatt å se noen som var nærmere alderen til snuppa. Jeg var så desperat at jeg skrev til hun som arrangerte dette.

Jeg maste og maste, på mail vel å merke og til slutt fikk jeg en plass. Hun husket på meg. Hun ga meg en plass, og det var helt fantastisk der jeg fikk se og oppleve å møte barn som er nærmere hennes alder. I denne gruppen var det 2018 barn. Deilig.

Deilig å møte de fantastiske foreldrene til de fine barna.

Dessverre er det slik at det er bare Ullevål i hele Norge som har dette tilbudet til sine pasienter.

Dette tilbudet burde vært i hele landet spør du meg, slik at det er mulig for småbarns foreldre å møte andre småbarns foreldre med DS.

Jo da, jeg er jo i en vanlig barsel gruppe også, det er også viktig.

Men vi har noen felles trekk vi med barn innen samme diagnose like vel. Sån er det bare!

9mnd, å så fort som tiden går.

Før, når jeg startet å jobbe med barn, var det normale at alle barn kunne gå rundt et års alderen. I dag ser jeg at det normale har forsøvet seg og at det er mange som går i 1.5 års alderen. Det normale forandrer seg fra generasjon til generasjon.

Og det normale er et vidt begrep. Og et definisjons spørsmål.

Hva som var normalt i et tiår er noe helt normalt i et annet.

Det som var normalt for meg før hun kom, er noe helt annet i dag.

Fordi for min del har normalen forandrer seg igjennom livs faser og livs opplevelser. Alle har vi med oss bagasje. Noen har med mer, mens andre har litt mindre å drasse på.

Noen har kjøpt seg trillekoffert for å bære sin personlige bagasje, eller kanskje kastet ut noe, mens noen bærer den i en tur sekk på ryggen. Eller i to plast poser. Noen plasserer bagasjen ute, mens andre kaster litt av bagasjen i søpla, eller holder den inne.

Det jeg opplever som viktig for meg, er ikke hvilken bagasje du har eller hvordan du bærer den som gjelder.

Det er hvordan jeg som menneske forvalter, eller bruker bagasjen som kanskje er det viktigste.

Så det jeg har tatt med meg fra dette kurset denne uken, er vel det at alle er vi mennesker på denne jord og vi har faktisk ingen garantier for hvor lenge vi skal være her.

Det er ikke hvordan jeg har det, men hvordan jeg tar det.

Jeg har valg. Og jeg velger å se på at hun har valgt meg.

Jeg ser på meg selv som helt vanlig normal jente, men at jeg utfordrer normene for hva som er innafor, i forhold til å få barn i min alder samfunnsmessig og de etiske dilemmaene jeg blir møtt med.

Jeg utfordrer et samfunn som tar det for gitt at vi kan se hva vi forskjellige har med oss i denne bagasjen.

Det kan vi ikke.

Vi tror vi kan lese hverandre, det kan vi til en viss grad, så sant du ikke er synsk, da ser man muligens litt mer en oss vanlige.

Jeg skal heller ikke dømme noen her i verden for jeg har ikke gått i deres sko, eller båret andres bagasje.

Jeg har mer en nok med den bagasjen jeg selv bærer og forvalter.

Men jeg velger å leve dette livet jeg har til rådighet sammen med snuppa på best mulig måte for det beste for henne, broder og meg. Så skal jeg i andre omgang møte mitt nettverk, av flotte mennesker med et åpent sinn.

Mulig du tenker for ei skrulle, ja det får du gjerne gjøre,

men deg om det. Heller skrullete en innbitt.

Nå skal 9 måneders dagen nytes og feires sammen med henne, hun som skinner. for det er det snuppas navn betyr. To shine.

Henne og jeg.

Jeg og henne.

Henne som har åpnet og fortsatt åpner nye dører i livet mitt.

Hun som har et smil på lur.

Hun som viser at hun kan og mestrer så mye allerede i sitt liv.

Hun som har vært 9 måneder på denne jord.

Hun som ER i mitt liv og jeg i hennes.

Camilla